Vivere con la fibromialgia non è uno scherzo.
Ecco gli step da compiere se vuoi emulare la giornata tipica di un fibromialgico.
1) Il Risveglio:
Immagina di svegliarti al mattino, così stanco/a da non avere le energie per scendere dal letto.
E, anche se le avessi, prima devi vincere il dolore: ogni singola fibra che deve tornare a muoversi provoca molta sofferenza.
L'unico modo che hai per riuscirci è di farlo piano piano, per rendere tutto...non dico sopportabile, ma fattibile.
I problemi non finiscono qui.
Le gambe fanno fatica a reggerti in piedi e si ha costante sensazione di cadere. [nota: un gatto è sempre d'aiuto per farti cadere più in fretta].
2) Arrivo al lavoro e nebbia cognitiva (fibrofog):
Ammesso che non ti sia svegliato con l'emicrania, o che non ti accompagni dal giorno prima, non è detto che questa non insorga quando arrivi al lavoro. Le scadenze, i compiti, i problemi della propria professione a volte restano sullo sfondo di fronte alla voce del dolore, che soffoca tutte le altre.
Si fa fatica a mettere due pensieri in fila. Si fa fatica a sopportare i suoni che ti circondano. Le cose non ti vengono in mente. Anche i colleghi che scherzano o la pausa caffè possono diventare un'altra cosa che ti porta via l'attenzione che hai, che è già molto poca. D'altra parte, tu vorresti solo dormire, stare sdraiato ed evitare di pensare a qualsiasi cosa finché la cosa passa.
3) La lotta:
Puoi prendere qualcosa per mettere a tacere il dolore, ma...cosa? Qui si apre un grande capitolo, un grande rischio: devi scegliere bene, perché per ogni bersaglio ci vuole la cartuccia giusta, e se scegli il Brufen piuttosto che la Tachipirina potresti mancarlo del tutto, il bersaglio. E a quel punto non si può tornare indietro: i farmaci non si possono mescolare, ti tocca tenerti il male.
Se anche il colpo centra il bersaglio del dolore, può volerci molto tempo: almeno 2 ore d'inferno ti toccano. In ogni caso resta quella sensazione di febbre, di averla o che stia per venire. Ci tocchiamo continuamente la fronte perché ci sentiamo caldi, ma il termometro dice di no.
4) L'incomprensione e la discriminazione.
Spiegalo tu, al capo, che non sei un idiota. Spiegaglielo, che sei lento perché hai fai fatica, e vediamo se ti crede. [beato chi ha un capo che gli/le crede].
Ma, che il capo ti creda o no, le scadenze vanno portate avanti, e devi dare almeno l'impressione di essere sempre al top. Anzi, in questo mondo competitivo che ci siamo creati, anche oltre.
Per noi non ci sono sconti: famiglia, lavoro, incombenze, pulizie di casa...
Corriamo la stessa gara che corrono tutti, ma partiamo svantaggiati: partiamo dalle retrovie, e quella gara la corriamo col dolore, e con tanti pesi addosso.
Corriamo, ci sforziamo e soffriamo ma veniamo “valutati” da persone che quei pesi non li hanno, e non vedono i tuoi. Anzi, spesso non veniamo creduti, o quantomeno compresi.
4) La sera: il riposo che non c'è.
La sera si conclude sempre allo stesso modo: sfiniti, diciamo di no a tutti gli aperitivi, tutti gli inviti in pizzeria, tutti i ritrovi tra amici. Veniamo presi per lagne, per capricciosi.
C'è una grande parte che non si vede nella vita dei fibromialgici, ed è questa che ti sto raccontando.
Ora, immagina come possa farti sentire tutto questo: essere criticati, presi dei buoni a nulla, incapaci e inconcludenti, soltanto perché si è ammalati.
In tutto questo, rimane la difficoltà di avere anche solo una diagnosi. Io sono riuscito ad averla, ma dopo 8 anni di visite, ospedali, esami.
5) Un po' di Storia.
All'inizio non esisteva neanche il nome per tutto questo: venivo semplicemente bollato come scemo, o incapace. Poi il nome esisteva, ma mi si diceva che non avevo la fibromialgia, era artrite quella sentivo. E l'artrite c'era, in verità, ma io sapevo che non poteva essere quella a darmi tutte queste sensazioni.
In tutto questo, lo Stato è assente. Non esiste aiuto economico (nonostante le medicine da prendere siano tante, e quelle poche terapie vagamente utili siano costose).
Soprattutto, cosa che ritengo la più grave in assoluto, difficilmente viene concesso un punteggio di invalidità di qualche tipo perché...ehi, in fondo cammini e respiri. Cosa vuoi pretendere?
6) Il sonno.
Mentre la giornata si chiude, ognuno di noi vorrebbe riposare, ma è difficile.
Paradossalmente, se non è il dolore a tenerti sveglio è qualcos'altro: a volte anche qualcosa che non sai spiegare. Anche quelle volte in cui non c' dolore, non riesci a dormire. Oppure ti svegli molto presto.
Oppure dormi, ma ti svegli distrutto.
7) Ripeti dal punto 1 fino alla fine della tua vita: non c'è cura.
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