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Misofonia - un documentario

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Misofonia - un documentario

Gli ultimi otto messaggi ricevuti dalla Federazione
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Post suggeriti
  • grido-muto-podcast@noblogo.orgundefined

    Vivere con la fibromialgia non è uno scherzo.

    Uncategorized artrite malattieinvisibili discriminazione gridomuto fibrofog fibromialgia malatiinvisibili salute
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    grido-muto-podcast@noblogo.orgundefined
    Vivere con la fibromialgia non è uno scherzo. Ecco gli step da compiere se vuoi emulare la giornata tipica di un fibromialgico. 1) Il Risveglio: Immagina di svegliarti al mattino, così stanco/a da non avere le energie per scendere dal letto. E, anche se le avessi, prima devi vincere il dolore: ogni singola fibra che deve tornare a muoversi provoca molta sofferenza. L'unico modo che hai per riuscirci è di farlo piano piano, per rendere tutto...non dico sopportabile, ma fattibile. I problemi non finiscono qui. Le gambe fanno fatica a reggerti in piedi e si ha costante sensazione di cadere. [nota: un gatto è sempre d'aiuto per farti cadere più in fretta]. 2) Arrivo al lavoro e nebbia cognitiva (fibrofog): Ammesso che non ti sia svegliato con l'emicrania, o che non ti accompagni dal giorno prima, non è detto che questa non insorga quando arrivi al lavoro. Le scadenze, i compiti, i problemi della propria professione a volte restano sullo sfondo di fronte alla voce del dolore, che soffoca tutte le altre. Si fa fatica a mettere due pensieri in fila. Si fa fatica a sopportare i suoni che ti circondano. Le cose non ti vengono in mente. Anche i colleghi che scherzano o la pausa caffè possono diventare un'altra cosa che ti porta via l'attenzione che hai, che è già molto poca. D'altra parte, tu vorresti solo dormire, stare sdraiato ed evitare di pensare a qualsiasi cosa finché la cosa passa. 3) La lotta: Puoi prendere qualcosa per mettere a tacere il dolore, ma...cosa? Qui si apre un grande capitolo, un grande rischio: devi scegliere bene, perché per ogni bersaglio ci vuole la cartuccia giusta, e se scegli il Brufen piuttosto che la Tachipirina potresti mancarlo del tutto, il bersaglio. E a quel punto non si può tornare indietro: i farmaci non si possono mescolare, ti tocca tenerti il male. Se anche il colpo centra il bersaglio del dolore, può volerci molto tempo: almeno 2 ore d'inferno ti toccano. In ogni caso resta quella sensazione di febbre, di averla o che stia per venire. Ci tocchiamo continuamente la fronte perché ci sentiamo caldi, ma il termometro dice di no. 4) L'incomprensione e la discriminazione. Spiegalo tu, al capo, che non sei un idiota. Spiegaglielo, che sei lento perché hai fai fatica, e vediamo se ti crede. [beato chi ha un capo che gli/le crede]. Ma, che il capo ti creda o no, le scadenze vanno portate avanti, e devi dare almeno l'impressione di essere sempre al top. Anzi, in questo mondo competitivo che ci siamo creati, anche oltre. Per noi non ci sono sconti: famiglia, lavoro, incombenze, pulizie di casa... Corriamo la stessa gara che corrono tutti, ma partiamo svantaggiati: partiamo dalle retrovie, e quella gara la corriamo col dolore, e con tanti pesi addosso. Corriamo, ci sforziamo e soffriamo ma veniamo “valutati” da persone che quei pesi non li hanno, e non vedono i tuoi. Anzi, spesso non veniamo creduti, o quantomeno compresi. 4) La sera: il riposo che non c'è. La sera si conclude sempre allo stesso modo: sfiniti, diciamo di no a tutti gli aperitivi, tutti gli inviti in pizzeria, tutti i ritrovi tra amici. Veniamo presi per lagne, per capricciosi. C'è una grande parte che non si vede nella vita dei fibromialgici, ed è questa che ti sto raccontando. Ora, immagina come possa farti sentire tutto questo: essere criticati, presi dei buoni a nulla, incapaci e inconcludenti, soltanto perché si è ammalati. In tutto questo, rimane la difficoltà di avere anche solo una diagnosi. Io sono riuscito ad averla, ma dopo 8 anni di visite, ospedali, esami. 5) Un po' di Storia. All'inizio non esisteva neanche il nome per tutto questo: venivo semplicemente bollato come scemo, o incapace. Poi il nome esisteva, ma mi si diceva che non avevo la fibromialgia, era artrite quella sentivo. E l'artrite c'era, in verità, ma io sapevo che non poteva essere quella a darmi tutte queste sensazioni. In tutto questo, lo Stato è assente. Non esiste aiuto economico (nonostante le medicine da prendere siano tante, e quelle poche terapie vagamente utili siano costose). Soprattutto, cosa che ritengo la più grave in assoluto, difficilmente viene concesso un punteggio di invalidità di qualche tipo perché...ehi, in fondo cammini e respiri. Cosa vuoi pretendere? 6) Il sonno. Mentre la giornata si chiude, ognuno di noi vorrebbe riposare, ma è difficile. Paradossalmente, se non è il dolore a tenerti sveglio è qualcos'altro: a volte anche qualcosa che non sai spiegare. Anche quelle volte in cui non c' dolore, non riesci a dormire. Oppure ti svegli molto presto. Oppure dormi, ma ti svegli distrutto. 7) Ripeti dal punto 1 fino alla fine della tua vita: non c'è cura. #fibromialgia #artrite #MalatiInvisibili #MalattieInvisibili #Discriminazione #Salute #Resistenza #GridoMuto #FibroFog #NebbiaCognitiva
  • giuliano60@diggita.comundefined

    Ecco come può uno strumento che ci salva la vita, a volte, togliercela, uccidendoci

    Salute: Alimentazione, Fitness, Psiche, Medicina e Sessualità. salute
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    giuliano60@diggita.comundefined
    Certo si potrebbe dire, se scordo di mettere il freno a mano e mi metto davanti l'auto questa potrebbe travolgermi e uccidermi. Ma nel caso specifico l'evento è ancora più subdolo. Basta poco, un anellino, un braccialetto e... si aprono per noi le porte del Paradiso! Crudele vero? Ma è la realtà!
  • giuliano60@diggita.comundefined

    Quando il troppo stroppia e attenta alla salute

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    giuliano60@diggita.comundefined
    Ti piace la liquirizia? Sai che fa bene alla salute? Ma se eccedi e magari manco te ne accorgi, attenti e in maniera anche seria alla tua stessa vita, come accaduto a un signore goloso di questa radice naturale e dall'aspetto innocuo
  • giuliano60@diggita.comundefined

    Acqua o H₂O? La Scelta che Definisce la Nostra Libertà

    Salute: Alimentazione, Fitness, Psiche, Medicina e Sessualità. salute
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    giuliano60@diggita.comundefined
    Limitarsi a pensare all'acqua uniformando la direzione dei nostri pensieri, rispetto alla sua formula chimica, H20, sembra essere la stessa cosa, ma in mezzo a tutto ciò ci passa un oceano e non di acqua!