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Dietro le quinte della scienza: il manuale per non sentirsi esclusi

  • Quante volte hai letto “studio scientifico” e hai chiuso la pagina dopo tre righe? Troppi termini oscuri, troppi numeri, troppa distanza. Ma la verità è che la scienza non è un club segreto: è un modo onesto (quasi sempre!) di cercare risposte. E tu puoi capirla, senza lauree né dizionari medici.
    In questo articolo ti portiamo nella “sala macchine” della ricerca, dove si parla di campioni, placebo, doppio cieco e metanalisi — ma lo facciamo con esempi semplici, ironici e concreti. Perché capire come funziona uno studio scientifico non è solo utile: è liberatorio. Ti permette di leggere con occhi nuovi, di distinguere tra ciò che è serio e ciò che è solo fumo.
    Pronto a scoprire che la scienza non è poi così distante? Ti promettiamo: niente tecnicismi, solo chiarezza. E qualche sorriso.


Gli ultimi otto messaggi ricevuti dalla Federazione
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    Vivere con la fibromialgia non è uno scherzo. Ecco gli step da compiere se vuoi emulare la giornata tipica di un fibromialgico. 1) Il Risveglio: Immagina di svegliarti al mattino, così stanco/a da non avere le energie per scendere dal letto. E, anche se le avessi, prima devi vincere il dolore: ogni singola fibra che deve tornare a muoversi provoca molta sofferenza. L'unico modo che hai per riuscirci è di farlo piano piano, per rendere tutto...non dico sopportabile, ma fattibile. I problemi non finiscono qui. Le gambe fanno fatica a reggerti in piedi e si ha costante sensazione di cadere. [nota: un gatto è sempre d'aiuto per farti cadere più in fretta]. 2) Arrivo al lavoro e nebbia cognitiva (fibrofog): Ammesso che non ti sia svegliato con l'emicrania, o che non ti accompagni dal giorno prima, non è detto che questa non insorga quando arrivi al lavoro. Le scadenze, i compiti, i problemi della propria professione a volte restano sullo sfondo di fronte alla voce del dolore, che soffoca tutte le altre. Si fa fatica a mettere due pensieri in fila. Si fa fatica a sopportare i suoni che ti circondano. Le cose non ti vengono in mente. Anche i colleghi che scherzano o la pausa caffè possono diventare un'altra cosa che ti porta via l'attenzione che hai, che è già molto poca. D'altra parte, tu vorresti solo dormire, stare sdraiato ed evitare di pensare a qualsiasi cosa finché la cosa passa. 3) La lotta: Puoi prendere qualcosa per mettere a tacere il dolore, ma...cosa? Qui si apre un grande capitolo, un grande rischio: devi scegliere bene, perché per ogni bersaglio ci vuole la cartuccia giusta, e se scegli il Brufen piuttosto che la Tachipirina potresti mancarlo del tutto, il bersaglio. E a quel punto non si può tornare indietro: i farmaci non si possono mescolare, ti tocca tenerti il male. Se anche il colpo centra il bersaglio del dolore, può volerci molto tempo: almeno 2 ore d'inferno ti toccano. In ogni caso resta quella sensazione di febbre, di averla o che stia per venire. Ci tocchiamo continuamente la fronte perché ci sentiamo caldi, ma il termometro dice di no. 4) L'incomprensione e la discriminazione. Spiegalo tu, al capo, che non sei un idiota. Spiegaglielo, che sei lento perché hai fai fatica, e vediamo se ti crede. [beato chi ha un capo che gli/le crede]. Ma, che il capo ti creda o no, le scadenze vanno portate avanti, e devi dare almeno l'impressione di essere sempre al top. Anzi, in questo mondo competitivo che ci siamo creati, anche oltre. Per noi non ci sono sconti: famiglia, lavoro, incombenze, pulizie di casa... Corriamo la stessa gara che corrono tutti, ma partiamo svantaggiati: partiamo dalle retrovie, e quella gara la corriamo col dolore, e con tanti pesi addosso. Corriamo, ci sforziamo e soffriamo ma veniamo “valutati” da persone che quei pesi non li hanno, e non vedono i tuoi. Anzi, spesso non veniamo creduti, o quantomeno compresi. 4) La sera: il riposo che non c'è. La sera si conclude sempre allo stesso modo: sfiniti, diciamo di no a tutti gli aperitivi, tutti gli inviti in pizzeria, tutti i ritrovi tra amici. Veniamo presi per lagne, per capricciosi. C'è una grande parte che non si vede nella vita dei fibromialgici, ed è questa che ti sto raccontando. Ora, immagina come possa farti sentire tutto questo: essere criticati, presi dei buoni a nulla, incapaci e inconcludenti, soltanto perché si è ammalati. In tutto questo, rimane la difficoltà di avere anche solo una diagnosi. Io sono riuscito ad averla, ma dopo 8 anni di visite, ospedali, esami. 5) Un po' di Storia. All'inizio non esisteva neanche il nome per tutto questo: venivo semplicemente bollato come scemo, o incapace. Poi il nome esisteva, ma mi si diceva che non avevo la fibromialgia, era artrite quella sentivo. E l'artrite c'era, in verità, ma io sapevo che non poteva essere quella a darmi tutte queste sensazioni. In tutto questo, lo Stato è assente. Non esiste aiuto economico (nonostante le medicine da prendere siano tante, e quelle poche terapie vagamente utili siano costose). Soprattutto, cosa che ritengo la più grave in assoluto, difficilmente viene concesso un punteggio di invalidità di qualche tipo perché...ehi, in fondo cammini e respiri. Cosa vuoi pretendere? 6) Il sonno. Mentre la giornata si chiude, ognuno di noi vorrebbe riposare, ma è difficile. Paradossalmente, se non è il dolore a tenerti sveglio è qualcos'altro: a volte anche qualcosa che non sai spiegare. Anche quelle volte in cui non c' dolore, non riesci a dormire. Oppure ti svegli molto presto. Oppure dormi, ma ti svegli distrutto. 7) Ripeti dal punto 1 fino alla fine della tua vita: non c'è cura. #fibromialgia #artrite #MalatiInvisibili #MalattieInvisibili #Discriminazione #Salute #Resistenza #GridoMuto #FibroFog #NebbiaCognitiva
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    Di fronte a una lombosciatalgia il paziente cerca una cura il più veloce possibile, primo, per sedare il dolore, inoltre per riprendere le normali attività quotidiane. Spesso lo si fa anche incuranti del fatto che troppi farmaci di sintesi rovinano a loro volta la nostra salute. Ma possiamo esplorare qualche trattamento un po' più dolce? Pensiamo proprio di si.
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    Forse pensiamo che non esista al mondo posto più sicuro se non quello di casa nostra. Eppure i pericoli si annidano molto spesso proprio dentro le nostre quattro mura e il guaio è che sono pericoli invisibili
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    Limitarsi a pensare all'acqua uniformando la direzione dei nostri pensieri, rispetto alla sua formula chimica, H20, sembra essere la stessa cosa, ma in mezzo a tutto ciò ci passa un oceano e non di acqua!