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Fibromialgia: cos'è e perché lascerò l'Italia per colpa sua.

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  • simoneviaggiatore@video.simoneviaggiatore.comundefined

    Quando dico che voglio lasciare l'Italia, tante persone non capiscono perché. Ed è normale, perché non vivono quello che vivo io, ammalato di Fibromialgia, e quindi non lo possono capire.

    In questo video voglio spiegare una volta per tutte cos'è la fibromialgia, quali sono i sintomi e come ti cambia la vita, per farlo capire anche a chi non la conosce.

    E' importante che ci sia sempre più consapevolezza, a livello sociale, su questa terribile patologia che è la fibromialgia (o meglio, la sindrome fibromialgica).

    Alla fine ti spiegherò anche PERCHE', per colpa (anche) della fibromialgia, sono costretto a lasciare l'Italia, il Paese in cui sono nato (per dove, ancora non lo so).

    === PODCAST ===

    • Verso casa: come sto trovando nuovi posto in cui potrò vivere in Europa, in cui fibromialgia e artrite si placano.
      Youtube Video

    • Grido Muto: la storia di come l'artrite (e poi la fibromialgia) hanno strappato via i mei sogni, e di come ho trovato un equilibrio precario ma importante (almeno per l'artrite), grazie ad alcuni rimedi che ho scoperto.

    Youtube Video

    === CAPITOLI ===
    00:00 Fibromialgia: conosciamola meglio
    00:45 Verso casa, il podcast nato dalla Fibromialgia
    01:00 Fibromialgia: patologia invisibile, dolore reale.
    02:06 La Firbomialgia è contagiosa?
    02:22 Cos'è la Fibromialgia?
    03:30 Fibromialgia: i sintomi (principali)
    09:38 Fibromialgia: esiste una cura?
    10:00 Ipotesi sulle cause
    11:00 Fibromialgia: diagnosi
    12:27 Fibromialgia: cosa si può fare (farmaci)
    13:36 La fibromialgia è un'infiammazione?
    13:54 Fibromialgia e invalidità in Italia
    18:30 Fibromialgia: perché preferisco vivere all'estero?

    @salute@diggita.com

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Fibromialgia: cos'è e perché lascerò l'Italia per colpa sua.

Gli ultimi otto messaggi ricevuti dalla Federazione
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Post suggeriti
  • simoneviaggiatore@video.simoneviaggiatore.comundefined

    La Gomera (Canarie): (2/2) perché dovresti valutare un trasferimento qui? Tutto ciò che ho capito.

    Uncategorized artrite fibromialgia la gomera nuova vita simoneviaggiatore
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    simoneviaggiatore@video.simoneviaggiatore.comundefined
    Fibromialgia e artrite: le mia patologie mi portano a La Gomera, Isole Canarie. Devo capire come si vive qui, per vedere se in futuro, trasferendomi, potrei migliorare le mie condizioni di salute. In questo SECONDO video su La Gomera, ti spiegherò in quale parte dell'isola vivere se soffri di fibromialgia e artrite (o almeno, dove secondo me è si può vivere più agevolmente), come funziona la sanità, come ci sposta nell'isola e quali documenti servono per trasferirsi qui. Non dimenticare di iscriverti e lasciare un like e un HYPE, così da fare in modo che questo video venga "spinto" da Youtube: è importante perché potrei raggiungere tante persone che possono avere bisogno di queste informazioni. === CAPITOLI === 00:00 La Gomera, Isole Canarie. Come ci si vive. 00:20 Dove è meglio stare a La Gomera, se hai la fibromialgia 00:50 Sanità al La Gomera (e alle Canarie in Generale) 01:54 Il Pronto soccorso a La Gomera 03:25 Aprire la propria attività alle Canarie 03:55 Vivere alle Canarie: quali documenti servono? 07:23 Viabilità a La Gomera: si può vivere senza automobile? 08:08 Si vive meglio a La Gomera con Fibromialgia e/o artrite?
  • simonperry@mastodon.unoundefined

    Ho creato un nuovo canale su Peertube: per vivere meglio con artrite e fibromialgia:

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    monja@mastodon.unoundefined
    @simonperry @versocasa sì certo hai ragione. Mi ha confusa il fatto che c’è anche il feed per mastodon e quindi mi aspettavo anche del testo
  • perry@poliverso.orgundefined

    🔁🔁🔁Condividete per aiutarmi a sensibilizzare più persone possibile.

    Uncategorized fibromialgia malatiinvisibili gridomuto fobromialgia riprendiamoilpercorso
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    perry@poliverso.orgundefined
    🔁🔁🔁Condividete per aiutarmi a sensibilizzare più persone possibile.Vivere con la #fibromialgia non è uno scherzo. Alzarsi sempre più stanchi, giorno dopo giorno, per tutta la vita. Le energie che finiscono alle 12, quelle poche. Si dorme con l'emicrania. Dolore ovunque, nebbia cognitiva, si è senza difese nei confronti dello stress.I nostri non sono capricci.Non è un capriccio quando ti diamo un appuntamento e poi diamo buca.Non è un capriccio quando per mesi ti diciamo che a prendere una pizza non ce la facciamo.Non siamo persone disordinate, è che non abbiamo energie per tenere le cose a posto.Ogni gesto quotidiano porta dolore,e i nostri muscoli non riescono a farlo, spesso per mancanza di forza.Non è che non ti diamo importanza se non ricordiamo un appuntamento, o il tuo cognome.È che è difficile restare concentrati; quando il dolore urla dentro di noi la sua voce è più forte di quello che dobbiamo fare.Neanche gli antidolorifici bastano, a volte. E se anche tolgono il dolore, resta quel senso di torpore, di stordimento. Si dormirebbe e basta.Non abbiamo scelto noi questa condizione che non si vede, ma c'è.Sii gentile con noi, sempre. Ti arrabbieresti con un non vedente perché non vede un ostacolo?E allora perché prendersela con chi soffre di #fobromialgia? Forse non ci conosciEppure, negli uffici siamo sempre sotto torchio. Lo Stato NON riconosce la nostra patologia come condizione meritevole di tutele.Dobbiamo correre come gli altri nella gara, ma senza gambe che ci facciano correre.So che questo sembra "l'ultimo dei problemi" nel contesto attuale, eppure ci sono 2 milioni di persone come me, solo in Italia.È importante acquisire consapevolezza e fare pressione sulle autorità.Ti chiedo solo di riflettere e condividere questo post.#riprendiamoilpercorso#MalatiInvisibili#gridomuto
  • grido-muto-podcast@noblogo.orgundefined

    Vivere con la fibromialgia non è uno scherzo.

    Uncategorized artrite malattieinvisibili discriminazione gridomuto fibrofog fibromialgia malatiinvisibili salute
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    grido-muto-podcast@noblogo.orgundefined
    Vivere con la fibromialgia non è uno scherzo. Ecco gli step da compiere se vuoi emulare la giornata tipica di un fibromialgico. 1) Il Risveglio: Immagina di svegliarti al mattino, così stanco/a da non avere le energie per scendere dal letto. E, anche se le avessi, prima devi vincere il dolore: ogni singola fibra che deve tornare a muoversi provoca molta sofferenza. L'unico modo che hai per riuscirci è di farlo piano piano, per rendere tutto...non dico sopportabile, ma fattibile. I problemi non finiscono qui. Le gambe fanno fatica a reggerti in piedi e si ha costante sensazione di cadere. [nota: un gatto è sempre d'aiuto per farti cadere più in fretta]. 2) Arrivo al lavoro e nebbia cognitiva (fibrofog): Ammesso che non ti sia svegliato con l'emicrania, o che non ti accompagni dal giorno prima, non è detto che questa non insorga quando arrivi al lavoro. Le scadenze, i compiti, i problemi della propria professione a volte restano sullo sfondo di fronte alla voce del dolore, che soffoca tutte le altre. Si fa fatica a mettere due pensieri in fila. Si fa fatica a sopportare i suoni che ti circondano. Le cose non ti vengono in mente. Anche i colleghi che scherzano o la pausa caffè possono diventare un'altra cosa che ti porta via l'attenzione che hai, che è già molto poca. D'altra parte, tu vorresti solo dormire, stare sdraiato ed evitare di pensare a qualsiasi cosa finché la cosa passa. 3) La lotta: Puoi prendere qualcosa per mettere a tacere il dolore, ma...cosa? Qui si apre un grande capitolo, un grande rischio: devi scegliere bene, perché per ogni bersaglio ci vuole la cartuccia giusta, e se scegli il Brufen piuttosto che la Tachipirina potresti mancarlo del tutto, il bersaglio. E a quel punto non si può tornare indietro: i farmaci non si possono mescolare, ti tocca tenerti il male. Se anche il colpo centra il bersaglio del dolore, può volerci molto tempo: almeno 2 ore d'inferno ti toccano. In ogni caso resta quella sensazione di febbre, di averla o che stia per venire. Ci tocchiamo continuamente la fronte perché ci sentiamo caldi, ma il termometro dice di no. 4) L'incomprensione e la discriminazione. Spiegalo tu, al capo, che non sei un idiota. Spiegaglielo, che sei lento perché hai fai fatica, e vediamo se ti crede. [beato chi ha un capo che gli/le crede]. Ma, che il capo ti creda o no, le scadenze vanno portate avanti, e devi dare almeno l'impressione di essere sempre al top. Anzi, in questo mondo competitivo che ci siamo creati, anche oltre. Per noi non ci sono sconti: famiglia, lavoro, incombenze, pulizie di casa... Corriamo la stessa gara che corrono tutti, ma partiamo svantaggiati: partiamo dalle retrovie, e quella gara la corriamo col dolore, e con tanti pesi addosso. Corriamo, ci sforziamo e soffriamo ma veniamo “valutati” da persone che quei pesi non li hanno, e non vedono i tuoi. Anzi, spesso non veniamo creduti, o quantomeno compresi. 4) La sera: il riposo che non c'è. La sera si conclude sempre allo stesso modo: sfiniti, diciamo di no a tutti gli aperitivi, tutti gli inviti in pizzeria, tutti i ritrovi tra amici. Veniamo presi per lagne, per capricciosi. C'è una grande parte che non si vede nella vita dei fibromialgici, ed è questa che ti sto raccontando. Ora, immagina come possa farti sentire tutto questo: essere criticati, presi dei buoni a nulla, incapaci e inconcludenti, soltanto perché si è ammalati. In tutto questo, rimane la difficoltà di avere anche solo una diagnosi. Io sono riuscito ad averla, ma dopo 8 anni di visite, ospedali, esami. 5) Un po' di Storia. All'inizio non esisteva neanche il nome per tutto questo: venivo semplicemente bollato come scemo, o incapace. Poi il nome esisteva, ma mi si diceva che non avevo la fibromialgia, era artrite quella sentivo. E l'artrite c'era, in verità, ma io sapevo che non poteva essere quella a darmi tutte queste sensazioni. In tutto questo, lo Stato è assente. Non esiste aiuto economico (nonostante le medicine da prendere siano tante, e quelle poche terapie vagamente utili siano costose). Soprattutto, cosa che ritengo la più grave in assoluto, difficilmente viene concesso un punteggio di invalidità di qualche tipo perché...ehi, in fondo cammini e respiri. Cosa vuoi pretendere? 6) Il sonno. Mentre la giornata si chiude, ognuno di noi vorrebbe riposare, ma è difficile. Paradossalmente, se non è il dolore a tenerti sveglio è qualcos'altro: a volte anche qualcosa che non sai spiegare. Anche quelle volte in cui non c' dolore, non riesci a dormire. Oppure ti svegli molto presto. Oppure dormi, ma ti svegli distrutto. 7) Ripeti dal punto 1 fino alla fine della tua vita: non c'è cura. #fibromialgia #artrite #MalatiInvisibili #MalattieInvisibili #Discriminazione #Salute #Resistenza #GridoMuto #FibroFog #NebbiaCognitiva